Hangende schouders – Een tweeluik – deel I

Met bewuste, trage stappen loopt hij de trap op. Het vraagt focus om zijn voeten goed neer te zetten en zijn lijf omhoog te tillen. Boven wacht ik hem op. Zijn hangende schouders vallen me op. Ik herken het van jaren geleden, maar ze lijken nu nog verder gezakt.

Toen was hij 9 jaar, leerling in groep 5 van een reguliere basisschool. Iedereen kende hem, de jongen met spastische benen, die anders liep, met een loopstep naar school kwam en een bureaustoel gebruikte die leek op die van de juf. Hij deed zoveel mogelijk mee met alles op school, zo nodig met hulpmiddelen of aanpassingen. Een cordon aan zorgprofessionals hield zich bezig met de beperkingen als gevolg van zijn aandoeningen: cerebrale parese en de ziekte van Perthes. Zijn fysiotherapeut, zijn ergotherapeut, zijn intern begeleider, zijn leerkracht en ik, zijn ambulant begeleider. We volgden zijn grove en fijne motoriek en zijn cognitieve ontwikkeling. Daarop stemden we af wat hij nodig had om volwaardig deel te kunnen nemen aan het regulier onderwijs.

Ik herinner me hoe hij alles gedwee onderging… als een terugkerend ritueel dat hij al zijn hele leven kende en waar niet aan te ontkomen viel. Terugkijkend herinner ik me ook zijn lichaamshouding, zijn laaghangende schouders en herhaaldelijk zachte gezucht. Destijds nam ik het alleen maar waar.

En nu, jaren later, staat hij als 19-jarige weer voor me. Zijn hele lijf lijkt uitgeput. Hij is vastgelopen, heeft pijn, weet niet meer hoe hij verder moet en is bang voor de toekomst.

‘Ik wil mijn beperkingen leren accepteren’, zo verwoordt hij de reden dat hij hier is, ‘zodat ik mijn grenzen kan leren stellen en mijn leven erop kan inrichten. Dat lukt me nu absoluut niet.’ Ik voel de enorme zwaarte van zijn woorden mijn kant op komen, een gewicht dat nauwelijks te dragen lijkt. Ik kan nog niet goed duiden welk appèl hij op me doet, het houdt het midden tussen redt me en laat me maar. Ik laat me er maar niet meteen door leiden. Want wat weet ik er eigenlijk van? Hoe het moet zijn om als 19-jarige te functioneren in een lijf dat al verslijt. En hoe je daarmee leert leven. Niets… dus voordat ik mijn handen uit mijn mouwen steek moet ik ze eerst heel bewust onder mijn zitvlak steken, ter voorkoming van te snelle actie. De vraag naar wat hem bezighoudt opent een deur die lang gesloten was. Er komt een verhaal achter vandaan over knokken om te overleven, zichzelf keer op keer bewijzen en grenzen verleggen. Letterlijk vanaf de dag dat hij veel te vroeg werd geboren is dat wat hij deed. En nu trekt zijn lijf een grens. Hij is moe gestreden en kampt met toenemende pijn in zijn rug, heupen en knieën… naast de pijn die dieper gaat, tot in het diepst van zijn ziel.

Naarmate hij meer woorden geeft aan zijn pijn voel ik dat ik steeds een beetje meer in elkaar krimp. Het zijn akelige gevoelens van schuld en schaamte. Die gemene rakkers die je het liefst onder het kleed veegt, maar die er steeds onder vandaan kruipen. Ze komen voort uit die drie jaar dat ik zijn ambulant begeleider was. Ik realiseer me dat ik hem in die tijd geen enkele keer heb gevraagd hoe het voor hem was… om altijd te moeten knokken, om zichzelf te bewijzen, om altijd hulpmiddelen te moeten gebruiken die voor geen enkel ander kind nodig waren. Sterker nog, ik heb het me zelf niet eens bewust afgevraagd. Mijn focus was oplossingsgericht, kijkend naar de mogelijkheden, denkend in kansen, positief gericht op de toekomst…. En van daaruit dacht ik, de ‘deskundige’, te weten wat helpend was. Ik vroeg het hem niet, signaleerde niets in zijn houding, zette het niet op de agenda.

Ik weet nu dat ik mijn ogen sloot voor zijn binnenkant, uit onmacht en angst in mij. Bang voor wat ik op zou rakelen en wat ik kon doen als ik de deur naar zijn gevoelens open zou maken. Het voelde als gevaarlijk terrein, een moeras, een ‘no go area’. Beschermende gedachten als ‘er valt toch niets aan te veranderen’, ‘hij zal met zijn beperkingen moeten leren leven, het is niet anders’ hielden mij op veilige afstand om er niets mee te hoeven.

En nu, nadat ik me sinds enkele jaren verdiep in het thema ‘verlies’, weet ik dat ik hem toen en daar tekort heb gedaan en alleen heb gelaten. Want inmiddels weet ik hoe belangrijk het is om niet alleen aandacht te hebben voor de kracht, maar juist ook voor de kwetsbaarheid van kinderen en jongeren die opgroeien met een lichamelijke aandoening. En hoe ik daar met mij volle aanwezigheid bij kan blijven, ook al valt daar niets aan te veranderen.

Dus wat ik nu te doen heb is er te zijn, met mijn aandacht, zonder oplossingen, zittend op mijn handen. Te blijven… bij zijn angst en bij zijn pijn. En erop te vertrouwen dat er dan ergens een houvast komt waar we ons allebei weer een stukje aan op kunnen trekken.

Als hij uiteindelijk weer de trap af loopt is hij opgelucht en komt graag nog een keer. Terwijl ik hem nakijk check ik zijn schouders. Staan ze nu wat rechter, of is dat de wens van mijn gedachte? Ik laat het maar los, het gaat zo snel als het gaat.

Ps. Vijf jaar na dit gesprek blikken we samen nog eens terug op deze eerste ontmoeting in zijn moeilijke periode en geeft hij me terug: ‘Als je toen bij dat eerste gesprek oplossingsgericht was ingestoken, was ik niet meer teruggekomen….’ Gelukkig kwam ik net op tijd bij zinnen.

Dit blog draag ik op aan Jelle. Al bijna twintig jaar loop ik stukjes mee in zijn leven. En sinds een paar jaar vertraag ik mijn tempo om zijn verhaal te kunnen horen. De inkijkjes in zijn ziel helpen mij om ietsje beter te begrijpen hoe het is om op te groeien met een lijf dat niet optimaal werkt.

Jelle heeft me zijn toestemming gegeven om zijn naam te noemen.

Dit is deel I van een tweeluik. Deel II beschrijft het vervolg van Jelles tocht op zoek naar acceptatie en wat we hierin samen ontdekten.