Deal!

Met een gezicht op onweer blijft hij bij de deur staan. Hij vermijdt elk oogcontact en zijn lijf zegt genoeg: protest! Ik heb me al enigszins voorbereid op een dergelijke start van onze eerste ontmoeting. Zijn ouders waarschuwden me al. Hij wil niet en heeft met ze onderhandeld. De deal is: twee gesprekken, dan bepaalt hij een vervolg.
Al twaalf jaar groeit hij op met cerebrale parese. En nu dienen zich de eerste beproevingen van de puberteit aan: Wie ben ik eigenlijk? Wat kan ik? Wat wil ik? Het valt niet mee om dat te onderzoeken als je letterlijk niet lekker in je vel zit. Hij krijgt steeds meer moeite om met zijn lichamelijke beperkingen om te gaan, voelt zich zwaarmoedig en verliest zijn zelfvertrouwen. Zijn ouders krijgen het tij niet gekeerd en voelen zich machteloos langs de zijlijn staan. Ze hebben mijn hulp gevraagd.
Hij wil geen hulp, niet nóg meer. Al sinds zijn veel te vroege geboorte zijn er zorgverleners die zich om hem bekommeren. Hij had een moeilijke start, met als gevolg blijvende schade aan zijn nog zo kwetsbare brein. Sindsdien beoordelen verschillende experts alle mogelijkheden en beperkingen die zijn lijf hem biedt: de kinder(revalidatie)arts, fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, oogarts en ambulant begeleider op school. Iedereen geeft goedbedoeld adviezen voor lichaamsoefeningen, hulpmiddelen, aangepaste materialen en therapie. Zijn leven is voor een belangrijk deel opgebouwd uit voorschriften. Doodmoe wordt hij ervan. Hij voelt zich niet vrij om uit te zoeken wie hij is, wat hij wil en wat hij kan. Zijn lijf begrenst hem en volwassenen begrenzen hem in zijn beleving nog meer.
En nu staat hij daar, met zijn rug tegen de deur die hij zojuist net iets te hard heeft dichtgeklapt, tegenover de volgende ‘expert’ die het goed met hem voor heeft. Hij zucht en zijn schouders zakken. Een slappe handdruk, een korte oogopslag en ik zeg dat ik blij ben om hem te zien. Hij niet. ‘Ik heb tegen mama gezegd dat ik maar één keer kom, want ik heb hier helemaal geen zin in.’ Ik kan me er alles bij voorstellen. ‘Ik ben zeker al de zoveelste die iets van je wil,’ vraag ik. Hij kijkt op en zegt: ‘Ja, en ik moet iedere keer maar weer meewerken. En dan vraagt straks weer iedereen in mijn klas waarom ik hier naar toe moest.’ Punt gemaakt… voor de zoveelste keer voelt hij zich een uitzondering. En als hij íets spuugzat is…
‘Ik hoorde van mama dat je niet zo lekker in je vel zit. En ze vroeg mij of ik daarover eens met je wilde praten. Dat doe ik vaker, praten met kinderen die een lijf hebben dat niet zo goed werkt. Net zoals jij. Soms is er al iets bij de geboorte gebeurd of in de buik van de moeder, soms later. Maar ze hebben er allemaal last van dat ze niet alleen letterlijk, maar ook figuurlijk niet altijd lekker in hun vel zitten.’
Hij laat zich zakken op de stoel naast me en verzucht: ‘Nou, ík vraag me al mijn hele leven af waarom ik dit heb. Maar dat kan niemand iets schelen. Iedereen probeert maar om me te helpen om beter te lopen en te schrijven. Maar die vraag spookt al jaren door mijn hoofd.’
Het blijft even stil terwijl ik zijn vraag tot me door laat dringen. Wat bedoelt hij nu werkelijk? Is dit een vraag naar de feiten, naar wat er allemaal is gebeurd bij zijn vroeggeboorte? Of is dit een levensvraag, een vraag naar het grote waarom, en die zo wezenlijk is in het verder ontwikkelen van je identiteit? Het is in ieder geval een hele belangrijke, die expliciete aandacht vraagt.
Ik schrijf zijn vraag op een vel papier: ‘WAAROM HEB IK DIT?’ en leg het hem voor. ‘Eigenlijk zitten er twee vragen in jouw vraag. Er staat: Wáárom heb ik dit? Die vraag gaat over wat er gebeurd is toen jij werd geboren, wat de reden is dat jouw armen, jouw benen en je ogen het niet goed doen. En er staat ook: Waarom heb ík dit? Die vraag gaat over waarom het jou is overkomen, en niet iemand anders. Welke vraag houd je bezig?
Hij staart naar het papier en zegt resoluut: ‘Allebei. Ik vraag me af wat er nou precies is mis gegaan toen ik werd geboren, hoe die cerebrale parese is gebeurd. Maar ik vraag me ook steeds af waarom het míj moest overkomen.’
Ik ga achterover zitten en kijk naar hem, terwijl hij nog steeds naar het papier staart. ‘Wat een belangrijke vragen… en weet je, ik heb de antwoorden ook niet. Maar we kunnen wel samen gaan uitzoeken wat voor jou belangrijk is om te weten. Om antwoord te krijgen op je eerste vraag kunnen we uitpluizen waarom je zo vroeg werd geboren en wat er allemaal is gebeurd. Op je tweede vraag kan niemand een antwoord geven ben ik bang.’ Hij schudt zijn hoofd. Hij weet genoeg van het leven om dat al te begrijpen. Maar dat neemt de vraag niet weg.’ ‘Maar’, ga ik verder, ‘misschien helpt het je als je eens iemand ontmoet die ook CP heeft en waarmee je jouw verhaal kunt delen. Zodat je ziet dat je niet de enige bent.’
Hij veert op en vraagt: ‘Kan dat? Mag dat? Mag ik dan foto’s meenemen van toen ik geboren ben?’ Voor het eerst kijkt hij me aan, met een verwachtingsvolle blik. Het raakt me als ik bedenk hoe alleen hij zich moet voelen met deze grote vragen. Vragen die veel te vroeg op je pad komen als je lijf niet goed functioneert. Vragen die ver voorbij dat belemmerende lijf gaan. Maar die er alles toe doen om te ontdekken wie je bent.
‘Tuurlijk,’ knik ik, ‘maar er is wel één ding… dit gaat niet lukken in één gesprekje.’ Vliegensvlug maakt hij een afweging. ‘Oh, dat maakt niet uit. Dan mis ik maar wat school… boeien.’ Ik steek mijn hand uit. ‘Hebben we dan een deal?’ Met een volmondig ‘ja’ geeft hij me een ferme handdruk. We hebben een deal!